Rapaz de 2 anos do Acre é diagnosticada com rara síndrome que justificação lazeira jacente

A pequena Melinda Paulo Lima Machado, de exclusivamente dois anos, vem enfrentando uma guerra difícil contra uma requisito genética rara: a Síndrome de Prader-Willi (SPW). A doença, que afeta aproximadamente 1 a cada 15 milénio nascimentos, provoca uma lazeira jacente e descontrole cevar, exigindo cuidados médicos permanentes e uma rotina de vigilância intensa.

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Desde os primeiros dias de vida, Melinda apresentou sinais que preocuparam sua família. Segundo a mãe, Darlene Paulo, fotógrafa de 34 anos, a bebê nasceu com tônus muscular muito plebeu e demonstrava dificuldade para mamar. Aliás, o detença em marcos de desenvolvimento — porquê rolar, sentar e sustentar o corpo — reforçou a premência de procurar avaliações mais detalhadas.

Demais, a família enfrentou uma longa jornada até chegar a um diagnóstico preciso. Durante meses, médicos investigaram diferentes possibilidades, enquanto Darlene buscava informações sobre o que poderia estar por trás dos sintomas da filha. Somente em seguida a mudança para Florianópolis, em Santa Catarina, a família finalmente obteve respostas. Exames genéticos confirmaram que Melinda tem Síndrome de Prader-Willi, resultado da falta de genes no cromossomo 15 herdado do pai.

Conforme os especialistas, a SPW não tem trato, mas o séquito adequado e uma sustento controlada podem prometer mais qualidade de vida. Nesse sentido, Darlene reforça que o tratamento depende de disciplina, paciência e muito paixão, já que as crianças com a síndrome não sentem saciedade, o que pode levar à obesidade precoce.

Hoje, a mãe utiliza as redes sociais para compartilhar informações e alertar outras famílias sobre a valia do diagnóstico precoce. Segundo ela, quanto mais cedo a requisito é identificada, maiores são as chances de controlar os sintomas e evitar complicações Aliás, Darlene acredita que conhecimento e empatia são fundamentais para acomodar pessoas com SPW. Ela afirma que a jornada é desafiadora, mas também repleta de aprendizados sobre paixão, paciência e superação.

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