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Síndrome rara faz bebê nascer sem um olho e com a ouvido na bochecha; entenda

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O bebê Vinnie James nasceu com uma rara quesito chamada síndrome de Goldenhar, que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos e pilar. Aos quatro meses, ele já passou por diversos desafios. A síndrome fez com que Vinnie nascesse sem o olho recta e com uma ouvido localizada na bochecha. Seus pais, Grace e Rhys James, perceberam isso logo em seguida o parto. Eles estavam em moradia, quando Grace deu à luz, e o bebê teve dificuldades respiratórias. Foi um momento de choque e surpresa para a família.

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Depois ser levado à unidade de terapia intensiva, Vinnie foi diagnosticado com a síndrome. O bebê passou por uma cirurgia para colocar uma traqueostomia, que ajuda na respiração, e iniciou o processo de adaptação de uma prótese ocular. Nos próximos anos, ele precisará de uma cirurgia para realocar sua ouvido. A gravidez de Grace foi tranquila, e a quesito de Vinnie não foi detectada antes do promanação.

Apesar das dificuldades iniciais, Vinnie passou 61 dias internado e continua recebendo cuidados especiais. Grace e Rhys receberam treinamento para cuidar da traqueostomia e fomentar o rebento com sonda nasogástrica. A quesito de Vinnie exige cuidados constantes, e ele está mais vulnerável a infecções. A cada duas semanas, a família viaja para Londres para consultas oftalmológicas, o que tem gerado grandes custos financeiros.

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Para ajudar, uma campanha no GoFundMe foi criada, e a arrecadação tem sido uma grande ajuda para a família. Rhys e Grace têm se mantido positivos, usando sua jornada para conscientizar sobre deficiências. Eles querem que Vinnie inspire outras pessoas e, ao mesmo tempo, estão dispostos a concordar quem enfrenta dificuldades semelhantes.



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